Galeiliante
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Et puis la tempête

Nous sommes mardi 3 décembre 2019.

14h22.

La tempête dans sa tête, court-circuit, surcharge, le système nerveux part en vrille. Et mon monde s’effondre comme le château de carte si fragile qu’est la vie.

Remontons dans le temps, avant, un peu avant. J’ai prévu pour ce mardi de travailler après un repos matinal bien nécessaire. Je suis sur le point de rendre 2 examens qui font partie de 4 en tout qui clôture une unité d’enseignement. Si jamais pour ce cours j’obtiens un grade, celui-ci sera sur mon diplôme final. J’ai déjà un grade dessus. J’ai un plan.

Vers 10h le téléphone sonne. Je viens de me réveiller. C’est à propos de feu notre voiture. Quelque chose sur lequel je ne peux rien faire. Vers 11H, encore une fois, je suis détournée de mes occupations par une sonnerie. Sauf que c’est le nom de l’école de deux de mes enfants qui apparait à l’écran. Je n’aime pas. C’est souvent signe qu’un enfant est malade. Et je ne suis pas en mesure d’aller là-bas. En transport en commun, je pense qu’il faut 1h ou 1h30. Effectivement mon 3ième est malade. Il a vomi, il est K.O dans le bureau de la directrice. Il dort beaucoup depuis le matin. Ce n’est pas surprenant. Il prend le bus vers 7H15 devant chez nous. Il se lève vers 6h. Il suffit d’une mauvaise nuit pour que celle-ci se poursuive. Il est vrai que le matin, il n’était pas en forme. Je dis que je vois si mon beau-père peut aller le récupère. Ce qui n’est pas le cas. On décide qu’il va rester dans le bureau à se reposer et puis, il rentrera en bus.

Finalement, mon beau-père trouve une solution. Il va le chercher avec l’aide de son voisin. Il le dépose. Il m’informe qu’il a vomit en chemin.

Pendant ce temps, j’ai prévenu mon compagnon que notre fils n’est pas en forme. Je lui dis que je ne me sens pas d’aller vers notre généraliste. Je me sens anormalement angoissé et je préfère voir quelqu’un d’autre. Je ne la sens plus au taquet. Je mets cette angoisse au fond de mon corps, je la mets sur le dos de cette période que je traverse depuis le mois de juin faites de tempêtes, tornades.

Mon fils s’engouffre dans le canapé. Il est claqué. Il est pâle. Je subodore un troubles digestif passager. Le lendemain pas d’école. On verra l’évolution de son état. J’informe mon beau père que je ne viendrais pas aux repas familiaux du mardi pour rester avec mon fils malade.  Il est aux alentours de 12h30/13h.

Je suis dans l’autre canapé. Je laisse de coté mon travail écrit pour lire de la matière théorique. Je veille d’un œil sur mon enfant. Je mets de la musique classique douce en fond sonore. Preuve qu’il n’est pas en forme. Il n’objecte pas pour que je mette la télé. Il s’endort. Et dans le calme de moment, je lis. Je regarde toujours du coin de l’œil. Et d’un coup, il gigote dans tous les sens. C’est un enfant qui fait souvent des tas de choses avec son corps quand il s’ensuit. Je lui demande de s’arrête. Je lui rappel qu’il est là pour se reposer. Il ne me répond pas. Je suis agacé et lasse. Je n’ai vraiment pas envie d’entre encore dans la tension. Je me lève pour lui parler en face a face. Il sera plus réceptif. Il y a à peine deux mètres entre nous. Et là, tout bascule.

Je passe de l’agacement lasse à l’arrêt de ma respiration. D’un moment qui ne dure même pas une seconde devient une éternité. Il y a de la mousse qui sort de sa bouche. Il a les yeux révulsés vers l’arrière. Son corps s’agite dans tous les sens. J’hurle son prénom. Aucune réaction. Et puis plus rien. Je hurle son prénom encore et encore. Je veux le contacter, entre en contact. Je veux qu’il réponde mais il est inerte. Il n’y a plus qu’un tonus minimal : celui de sa respiration.  S’il respire, il y a circulation sanguine. Je le sais dans un coin de ma tête mais je le supplie de se réveiller.

14H22.

Rien. Je l’ai dans mes bras, inerte. Il est dans un coma de niveau 3. Je le saurais après. Je me suis renseigné depuis. Je l’ai sur mon corps, et mon corps doit tenir. Pourtant, il m’échappe mon corps. Il fonctionne mais il devient le corps transporteur d’un cœur qui ne bat plus, parce que j’ai peur qu’il meure dans mes bras. J’attrape mon GSM. J’appelé mon beau père. Je hurle toujours le prénom de mon fils. J’hurle à mon beau-père de venir, j’appelle ensuite le 112. J’appelle d’abord mon beau père parce qu’il est infirmier retraité, qu’il sera là avant l’ambulance. J’ai peur. Je suis sur le sol. J’appelle mon compagnon. Je lui dis, je ne sais plus comment que notre fils est là, inerte, que j’ai appelle le 112, son père. Il entend ma terreur. Cette terreur qui est là en moi depuis le premier jour, il y a peine plus de 12 ans, que je suis mère. Cette terreur qu’un de mes enfants ne meurt avant moi. Cette terreur de survivre à son absence, de ne pas pouvoir. Cet effroi qui me glace le cœur, qui m’empêche de dormir encore bien souvent.

Mon beau père arrive. Mon fils est inerte. Je fini par le mettre en PLS sur le canapé. Je chope des trucs à la volé chez moi pour aller à l’hôpital. De quoi lire, boire, mon chargeur de GSM. Je fourre dans mon sac un pyjama pour mon fils. Et puis on attend.

Il est un peu avant 15h. Je vis dans un quartier bondé d’école. 7 dans un rayon de 300 mètres autour de chez moi. Bref, c’est l’heure de la sortie d’école. Je n’en ai pas conscience. Je ne suis que sur ce qui vient de se passer. Une part de moi se dit qu’il a pu convulser a cause de son état de santé, une pathologie. Mais il n’a pas de fièvre. Et puis la mousse, je le sais, ça me parle d’épilepsie. Je l’ai étudié dans mes cours.

Mon beau père attend sur le trottoir l’ambulance. Je les entends au loin. Ils arrivent. Il coupe la circulation. C’est le SMUR. Il y une voiture, une ambulance. Ces gens entre chez moi, dans mon salon trop petit pour autant de monde. J’étouffe. Mon fils émerge vaguement. Il répond un peu à l’ordre. Très vite on me dit qu’il est surement en état postcritique. Je suis sonnée. On lui découpe son pull (pull préféré). On lui prend sa glycémie. Elle est fort normale pour quelqu’un qui a vomis et rien mangé depuis son petit déjeuner. On le pique pour le perfusé. Quel est son poids ? Je sais plus. Je sais qu’une app sur mon GSM a l’infos mais je ne sais même plus y accéder. Je ne sais plus comment faire pour la trouver. Je suis dans le flou, dans un ailleurs. Présente et absente. Fluctuante. Je réponds aux questions. Mon fils est dans mes bras pour les différents examens qu’on lui fait. Il repart vite dans l’inconscience.

Je le porte dans l’ambulance. Il est un peu conscient à ce moment-là. Je vois des silhouettes que je connais dans la rue. Mais je ne sais même pas qui je vois. Parce que je suis toujours entre le réel et l’irréelle. Je file mes clefs à mon beau père pour qu’il ferme la maison. Il s’occupe de mes 3 autres enfants. Il est toute façon prévue que le mardi, lui ou sa femme aillent chercher les 2 qui sont à Courcelles et mon ainé rentre en bus. Il va directement chez ses grands-parents, en principe avec l’enfant qui est dans mes bras. Bref. Pas de question à me poser pour les enfants.

Nous allons dans l’hôpital le plus proche de la maison avec la sirène. Le médecin est très gentil. Il reste calme, rassurant. Je ne sais même pas comment il s’appelle mais son attitude profondément empathique, contenante est primordiale pour moi parce qu’il a la vie de me fils dans ses mains. Il a ma terreur a porté plus que je ne peux le faire. 

Nous sommes aux urgences. Examen neuro, raconté encore l’histoire. Ah tiens, chez nous, ils lui ont fait une prise de sang. Je n’ai même pas remarqué. Ils ont failli ne pas voir qu’il s’est mordu le coin de la langue. Je me beaucoup en retrait. Je ne veux pas le gêner. Mais ils me font revenir près de mon fils pour que je le rassure. Et a chaque fois qu’ils sont nombreux autour de lui, je recule. Je ne veux tellement pas être un poids pour la prise en charge. On va en pédiatrie. Il ne s’est pas fait pipi dessus.

Mon fils est nouveau inconscient. Des gens vont et viennent. Ils lui font des soins, des prises de paramètre, des gestes techniques. J’appelle mon compagnon. Il est sur la route. Il est en train. Ah ? je n’avais même pas pensé qu’il se soit mis en route vers nous. Bien évidement que c’est logique mais je n’ai juste pas pensé. J’appelle une de mes profs. Je dois lui rendre un travail pour le jeudi. Je lui expose que je suis à l’hôpital et aucunement en mesure de le faire. Je préviens aussi mon lieu de stage. Et puis la marraine de mon fils m’appelle. Comment le soit-elle. Elle me signale que mon chéri a mis une info sur Facebook. Ah oui. Ok. On part faire un EEG. Cela ne fait pas 30 min que nous sommes dans l’hôpital je crois. À ce moment-là, Miriam m’appelle. Elle ne sait pas, elle. C’est juste qu’elle avait envie de me parler. Elle est rationnelle. Je lui dis qu’on me parle d’épilepsie. Et, elle me rappelle qu’on sait gérer aujourd’hui cette maladie. Ça m’aide.

L’EEG est compliqué. Il est toujours dans le coma. Je n’aime pas l’écrire. Je n’aime pas y penser. Mais je sais que c’est la réalité. La personne qui lui fait passer l’examen me prévient. Elle va le stimuler par la douleur vue que ni ma voix, ni mes mots, ni la sienne, Nis les gestes fonctionne. Je suis passagère au final de ces moments. Absente. J’ai terriblement peur.

Je fais prévenir l’école de mon fils par le biais d’une ancienne enseignante de l’école. Je ne vais pas en stage le lendemain. Cela m’embête, c’était la dernière séance du cycle. Mais en vrai, je n’aurais pas été en état.

Le soir, vers 17h30, la nuit tombante, une pédiatre m’explique qu’il a continué à faire des crises visibles à l’EEG. Je rembobine l’historique médicale de mon fils avec elle. Je lui parle de ses phases d’épuisement qu’on a mis sur le dos de la fatigue. Je lui parle de la dysphasie de ce dernier. Il a fait mars un EEG dans le cadre du diagnostic pluri-discipliner à Érasme. Je lui donne le nom de la neuropédiatre de mon fils.

Elle m’annonce qu’on met mon fils sous Dépakine. Les examens confirment l’épilepsie. On ne pourra jamais le savoir. Mais il est for probable que Leto fasse des cirses depuis un moment. Je comprends de quoi ont parlé. Il a peu en faire la nuit. Et puis sa fatigue ou il s’endormait malgré la stimulation en marchant, c’était surement des états post crise.

Un enfant qui suspend sont attention, et reprend comme si de rien était… C’est normal. C’est un enfant. Un enfant en colère, qui a subi des choses très difficile dans les relations avec les enfants, c’est normé. D’ailleurs, il est en thérapie pour l’aider vis-à-vis de tout ça.

On ne pouvait pas savoir. On a fait un EEG. Il n’y avait rien. C’est comme ça.

Il y a des tempêtes dans sa tête. Depuis le 3, nous lui donnons 3 fois par jours du sirop. Mais, il ne comprend pas réellement ce qu’il a. Je lui ai montré. Mais foutu dysphasie, elle ne nous aide pas.

Il a passé une IRM et ce 24, a 16h on aura les résultats. Je m’accroche au fait qu’elle est surement négative car, s’il y avait une tumeur, il nous aurait appelle.

Ce mardi, j’y ai pensé à la tumeur, j’ai pensé à une enfant qui a traversé ma vie de loin, a cet email, son décès.  

Mais vous savez quoi. Il y a des tempêtes dans sa tête. Et on n’y peu rien. Il est en colère. Et je ne sais pas comment l’aider. Je l’aime.

Mon cœur ne va plus s’arrête de trembler. Quand il ne me répond pas quand je lui parle, j’ai peur. Vous ne le connaissez pas, pour beaucoup. Il est charmant, tendre, câlins, affectueux, dans l’émotion brut.

A la maison, j’ai des médicalement à lui donner si une crise fait plus de 5 min. et je n’ai pas envie d’être à 16h, même si je sais qu’il n’y a rien. Sinon, ils nous auraient appelle. Pourtant, j’aurais toujours peur.

En janvier, il passe un EEG de 24h à Érasme. Fin janvier, on aura le résultat. En juin, on voit sa neuropédiatre.

Je veux que noël reste no-hello.

Je remercie profondément mes proches. Celles qui ont été là. Mes amies de court, plus particulièrement Séverine qui connait le parcours autour de cette pathologie, Miriam, Anne-Sophie, la marraine de Leto, Lo, son parrain, Le parrain d’Estène, l’ancienne maitresse de 2ième maternelle qui est là avec nous depuis le début de la suspicion de la dysphasie qui est venu le voir à l’école. Marie, Marie, Lili, d’autre. Et toi Claire avec ton enfant… Et toi Claire et ta fille qui est toujours, pour toujours là. Bref. Merci de l’amour. J’ai besoin de temps. Je sais que je suis nouveau en état de stress post traumatique. Je sais que j’ai dissocié. J’ai été témoin de ma propre survit. Merci à la famille pour le soutiens, le relais, la prise en charge de la fratrie.

Pour l’instant, je ne veux pas ressentir ce qui s’est mis en suspens. J’ai besoin de temps pour ressentir mais mon corps est lui en plein dedans : psoriasis, blessure en cours, épuisement, troubles de la concentration, et bien des choses…

Nous avons passé 3 jours à l’hôpital. Mes enfants ont dormis chez leur grands-parents. Mais c’est le reste de l’histoire et c’est encore trop.

Ce texte n’a pas été relu, pas été corrigé, il est brut. Les phrases sont bancales, décousue, en apnée. Il est à l’image de ce qui s’est remis en route. Juste pour survivre. Parce que je ne peux pas lâcher la maintenant.

Je ne vous parles pas, c’est parce que les mots me brûlent.

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